Hace algunos meses atrás tuve la oportunidad de conversar con la poeta, fotógrafa y editora española, Iosune De Goñi García, sobre el fanzine multidisciplinar Trenza roja escrito en coautoría con la poeta, editora y gestora cultural española, Inés Martínez García. En el mismo, ambas poetas narran, en primera persona, la historia de dos mujeres cuyos cuerpos han sido atravesados por el dolor, el diagnóstico imposible, camas de hospitales, medicamentos, soledad y compañía, pero también, muestran la belleza que se encuentra en ese territorio desconocido para los otros y otras. Más aún, en este fanzine se encuentran dos voces que se hermanan y se conectan a través de dos testimonios que, aunque solo pueden ser reconocidos y dimensionados desde el yo, son espejos para aquellos que hemos vivido la persistencia de la enfermedad en la fragilidad de lo corpóreo. A continuación, presento la entrevista realizada a ambas autoras.
Poemas sobre enfermedad, cuerpo, resistencia, salas de hospitales, memorias de la infancia, vasos comunicantes que unen dos historias en apariencia inconexas entre sí. ¿Cómo nace la idea de hermanar dos procesos escriturales atravesados por la enfermedad?
Iosune: En 2017, durante una crisis asmática que duró varios meses, decidí que quería explorar el concepto de la enfermedad a través de la fotografía y la escritura. Entonces no sabía qué forma darle al proyecto, pero tras una serie de conversaciones con Inés sobre referentes, vivencias personales y reflexiones acerca del arte y la escritura, decidimos trabajar juntas y crear un fanzine a dos voces. El proceso nos llevó mucho tiempo y hubo largas pausas, debidas, sobre todo, a la enfermedad que desarrollé al poco tiempo de empezar a trabajar en el fanzine, pero finalmente conseguimos terminarlo.
Inés: A raíz de estas conversaciones que menciona Iosune, el fanzine fue tomando forma de manera natural. Era nuestra escritura y nuestro estado lo que marcaba el rumbo del propio proceso más que una organización previa muy marcada —aunque esto no quiere decir que no tuviéramos una idea de qué queríamos hacer—.
La enfermedad no solo sucede en un cuerpo, sino también en uno atravesado por el concepto de lo femenino, ¿creen que la enfermedad es más violenta, más frágil, y el sistema hospitalario más precarizado, cuando esto le sucede a mujeres?
Iosune: Sí, así es. Las identidades y opresiones sociales (género, raza, clase, identidad y orientación sexual…) afectan tanto al trato que recibimos las pacientes por parte de los profesionales de la salud, como a la investigación de patologías que afectan más a determinados grupos. En el caso de las mujeres, por ejemplo, se tiende a minimizar nuestras dolencias, a pensar que estamos exagerando y a medicarnos con psicofármacos, atribuyendo muchos síntomas que realmente tienen una causa orgánica a cuestiones mentales. Esto dificulta y retrasa el diagnóstico, haciendo sentir culpable a la paciente de sus propias dolencias. Las enfermedades que afectan más a las mujeres, como es el caso de los síndromes de sensibilización central o las enfermedades autoinmunes, también se investigan menos y tienen menos financiación, a pesar de que afectan al cuerpo de forma sistémica y limitan mucho nuestra calidad de vida. Las investigaciones biomédicas en general se realizan con hombres, cuyo cuerpo es considerado universal, obviando las diferencias que existen entre los cuerpos y sus formas de enfermar. Sobre esto hay muchos estudios y trabajos, y creo que es un tema del que debería hablarse más.

…hermana
la enfermedad no puede decirse
todo lo que duele es otra cosa
todo lo que duele es una hoguera
el mordisco de una loba
las manos llenas de semillas negras
hermana
dónde estás
la garganta no puede…
Iosune de Goñi
En estos poemas los hilos que hermanan, que atan, que trenzan, son la enfermedad y la memoria, pero también, está ese lado más luminoso: los hilos que les permiten encontrar a la otra en el extremo opuesto, ¿escribir desde lo colectivo puede verse como un acto de sanación, de acompañamiento?
Inés: Mi fanzine comienza con una cita de Chantal Maillard que dice, “difícil, imaginar el dolor que no se padece en cuerpo propio […] Nadie padece en cuerpo ajeno”. Escribir desde lo colectivo es un acto de acompañamiento, de compadecimiento. Compadecer, que en su sentido etimológico es padecer con el otro, es lo que nosotras desarrollamos en este fanzine. Cada una aguardamos un dolor, una pena, pero también una esperanza, que se hace más grande y luminosa cuando la nombramos juntas. Como a golpe de magia, pero con la palabra, nosotras tratamos de invocar la luz para sostenernos.
¿Consideran que en la enfermedad también puede encontrarse belleza?
Iosune: Sí, por supuesto. Hay una cita de la activista Patty Berne que suelo citar a menudo, en la que dice lo siguiente: «We know that we are powerful not despite the complexities of our bodies, but because of them» [sabemos que somos poderosas, no a pesar de las complejidades de nuestros cuerpos, sino precisamente por ellas]. Tenemos muy interiorizado el discurso capacitista que nos hace ver la enfermedad como algo absolutamente negativo, una experiencia que debe ser superada y olvidada, contra la que debemos luchar. Pero la enfermedad no es así, no siempre viene y se va, no es lineal, y muchas veces no puede curarse. Tampoco tiene por qué ser algo tan oscuro. Como diría Berne, aceptar la enfermedad también puede hacernos poderosas y creo que en ese acto de amar el cuerpo enfermo está la belleza y la luz que hemos tratado de transmitir en algunas partes del fanzine. La enfermedad y la discapacidad no nos hacen ser menos válidas, no nos restan belleza, y no son defectos que tengamos que arreglar o esconder. Sin embargo, también diría que tenemos que tener cierto cuidado con nuestro discurso y no romantizar la enfermedad, porque obviamente el dolor y el sufrimiento son parte de esta, y no podemos olvidarnos de ellos. A veces, por los intersticios, se cuela un rayo de luz, pero estar enferma es doloroso, es un proceso difícil.
Inés: Si entendemos la enfermedad como ese espacio temporal en el que vivimos enfermas, sí, creo que se puede encontrar belleza. Si yo estoy enferma, tengo un gran dolor, pero durante ese momento se casa mi hermano, mi prima, o mi mejor amiga me anuncia una gran noticia, yo voy a sentir alegría, experimentar belleza y seguramente recuerde esos instantes como unos de los mejores momentos, a pesar de la enfermedad, a pesar del dolor. Pero, si nos referimos a la enfermedad en tanto a sintomatología o cambios negativos en el cuerpo, no puedo hallar ni un ápice de belleza en ella.
Después de leer este fanzine tuve la impresión que puede funcionar como un tejido que hermana muchas historias atravesadas por la enfermedad, ¿consideran que puede surgir un proyecto más grande a partir de él?
Inés: De hecho, me gustaría mucho ampliar este proyecto y llevarlo a la industria, proponiéndole a una editorial determinada su publicación con unos ensayos o textos adicionales que completen el contenido actual. Mi idea es poder ampliarlo en un formato ensayístico y darle salida a este registro en alguna editorial.

…Dentro del sueño no hay dolor
mi cuerpo brilla como un pájaro negro.
Soy la que decide:
yo elijo qué vive, qué muere.
Yo mato el dolor:
machaco estos pies con mi mano poderosa,
los cubro con vendajes, conchas, caracolas.
Yo mato el dolor,
sano las heridas…
Inés García
Finalmente, ¿algún mensaje para tus lectores y lectoras que con seguridad se identificarán con sus historias?
Inés: En toda mi escritura siempre hablo de la luz. Intento invocarme a mí misma, a esa Inés que se encuentra perdida, herida, dolida. Se puede rezar, ya no solo a un Dios, no hablo de catolicismo u otras creencias, sino que hablo de ese cántico, ese rezo a una misma. Para mí es fundamental. Seguir, a pesar del dolor, porque no queda otra.
Iosune: Para mí hay dos cosas que son fundamentales en cualquier proceso de enfermedad o de sanación: la aceptación y el acompañamiento. Como decía Inés, la luz es más poderosa cuando la nombramos juntas o, dicho de otro modo, el dolor pesa menos cuando podemos compartirlo. Esto no siempre es posible, del mismo modo que a veces podemos no tener fuerzas para escribir, crear, o incluso comunicarnos de la manera más simple con los demás. En esos momentos solo podemos aceptar la situación en la que estamos, rendirnos o dejar de resistirnos a ella. No siempre podemos luchar, y eso está bien. Estar enfermo no significa tener que librar una batalla constantemente.